Jakub a Matěj Benešovi

Představujeme možnost finanční pomoci na speciální léčebný program v centru ADELI pro pětiletá dvojčata s degenerativním postižením nervové soustavy.

Jakub a Matěj jsou pětiletá dvojčata s degenerativním postižením nervové soustavy. Narodila se v roce 2008 o pár dní dříve (ve 37+5 týdnu těhotenství), když se při pravidelné kontrole zjistilo, že jedno z dvojčátek nemá přísun živin. Matýsek se narodil jako první s porodní váhou 2,7 kg, druhý Jakoubek měl 2,5 kg a musel být oživován. Problém s výživou tím neskončil. Matýsek se zvládnul přisát, ale moc toho nevypil a Kubíček se nepřisál vůbec. Kluci šli s váhou dolů, maminka je přikrmovala stříkačkou, až se podařilo váhu zvednout a po 11 dni po porodu byli propuštěni domů.

Problémy s  krmením pokračovali i doma, ale kluci díky péči maminky i tak přibývali na váze. Problémy nastaly kolem 5 měsíce. Matýsek najednou neudržel při chování hlavičku. Rodiče si vyžádali návštěvu u neurologa a ten jim sdělil, že je dítě na úrovni 2 měsíčního miminka a doporučil cvičit 4x denně Vojtovu metodu. Jakoubek na tom byl z počátku lépe, ale rodiče s ním cvičili také, a to 3x denně. U Matýska se přidaly problémys jídlem. Odmítal papat lžičkou a měl bolesti při stolici. U obou dětí se zjistila alergie na bílkovinu kravského mléka. Od roku 2008 jezdí rodiče s dětmi 2x ročně celkem na 3 měsíce do Jánských lázních, kde se naučili pomocí orofaciální stimulace obličeje kluky krmit, takže v dnešní době již Kubíček sní i větší kousky,Matýsek jen občas.

 

Klukům byly v květnu čtyři roky,přetáčí se z bříška na záda a opačně, nelezou. Hračku si vezmou, přendají si ji z jedné ruky do druhé, snaží se obracet listy v tvrdší knížce, rodiče jim hrají na piáno, písničky se jim líbí. Neustálým cvičením se rodiče snaží rozvíjet jejich motoriku i pomocí iPadu. Výsledky jsou vidět, ale jde to velmi pomalu. Rodina navštívila kliniku metabolických a dědických vad na Praze,Genetiku v Litomyšli, v Brně i v Motolev Praze, zatím nám nebylonic zjištěno nebylo a vše je podle testů v pořádku.

Z dopisu maminky citujeme denní rozvrh rodiny :

„S Matějem cvičíme 4x denně Vojtovu metodu, s Jakubem 3x denně Babothovu metodu. Před každým jídlem děláme masáž obličeje 2x denně si půl hodiny hrajeme, procvičujeme motoriku. Do toho přibývají návštěvy lékařů, fyzioterapeuta, 2x týdně se snažíme jezdit na akupunkturu do Svitav, chodíme s klukama do Ranné péče, jezdíme na hypoterapii do Janova u Litomyšle, každý den odvážíme kluky do školky (přípravky), aby se také dostali více mezi děti, a když je příznivé počasí, vyrazíme na procházku.

Jelikož naše finanční situace není nejlepší a nestačí na zakoupení všeho, co bychom pro kluky potřebovali,snažíme se shánět finanční prostředky všemi možnými cestami. Rozhodli jsme se také

touto cestou oslovit Vás s prosbou o pomoc. Snažíme se sehnat finanční prostředky na

osobní asistenci v domácnosti a na speciální léčebnu Adeli v Piéšťanech, kde jsme díky darům za

poslední dva roky mohli být dvakrát. Kluci si díky této rehabilitaci pomalinku začínají sedat, to je pro nás obrovský krok vpřed!!!

Všeobecná pojišťovna bohužel na tuto léčebnu nepřispívá, ani na asistenci. Z našeho rozpočtu si to dovolit nemůžeme. A léčba v Adeli vyjde pro oba kluky na 6000 Euro (na 14 dní bez ubytování a bez stravy).To už je zcela mimo naše možnosti.

DÍKY VÁM DÁRCŮM SE PODAŘILO DVOJČATŮM ZAJISTIT LÉČBU ADELI, DĚKUJEME!